Selbsthilfegruppe und Mailingliste Lungenemphysem - COPD
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Die Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland wurde 2001 von Jens Lingemann gegründet.
- Anschrift:
- Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppen
- Lungenemphysem-COPD Deutschland
- Jens Lingemann
- Lindstockstrasse 30
- 45527 Hattingen
- Tel.: 0 23 24 / 999 000
- E-Mail: shg@lungenemphysem-copd.de
- Homepage:http://www.lungenemphysem-copd.de
Geschätzte 6,8 Millionen der in Deutschland lebenden Erwachsenen sind an einer COPD (chronisch obstruktiver Bronchitis) erkrankt. Etwa 400.000 Menschen haben in Deutschland ein Lungenemphysem, cirka 8000 aller Emphysemerkrankten weisen einen angeborenen schweren Proteinaseninhibitormangel (Alpha 1 Antitrypsin) auf. Laut den Bekanntmachungen der WHO aus dem Jahr 2004, ist die COPD derzeit noch vierthäufigste Todesursache Weltweit. Für das Jahr 2020 wird erwartet, dass die Erkrankung die dritthäufigste Todesursache sein wird. Die Hauptursache für die COPD und das Emphysem ist und bleibt das Rauchen. Grund genug zu versuchen, etwas zur Aufklärung beizutragen und insbesondere denen zu helfen, die bereits mit einem dieser Krankheitsbilder leben. Unsere international aktive Selbsthilfegruppe und Mailingliste soll all jenen, die an Lungenemphysem, Alpha 1 Antitrypsinmangel, COPD, Bronchiektasen oder/und an Asthma erkrankt sind und sich einer Sauerstoff Langzeit Therapie unterziehen, die Möglichkeit geben, den Wissensstand um diese Erkrankungen und Therapieform zu verbessern. Wir wollen Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben auch über möglicherweise einzusetzende OP Verfahren wie die Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder die Bullektomie. Außerdem werden fortlaufend Neuigkeiten aus der Medizinischen Forschung und anderen Bereichen veröffentlicht.
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[Bearbeiten] Kurzvorstellung
Ich möchte Ihnen die von mir am 06. November 2001 gegründete Selbsthilfegruppe und Mailingliste vorstellen und sie einladen, sich uns anzuschliessen.
Lungenerkrankungen wie die COPD (chronisch obstruktive Bronchitis) und das Lungenemphysem sind global auf dem Vormarsch. Allein in Deutschland sind derzeit rund 6,8 Millionen, in Österreich ca. 1 Million und in der Schweiz mehr als 350.000 Menschen an COPD erkrankt; und die Zahl der Erkrankten steigt beängstigend von Tag zu Tag weiter an. Man spricht bereits heute von einer der „am meisten unterschätzten Volkskrankheiten“.
Ungefähr 8000 der Betroffenen Emphysemerkrankten weisen einen angeborenen schweren Proteinaseninhibitormangel auf. Laut WHO 2004, ist die COPD derzeit die vierthäufigste Todesursache Weltweit. Für das Jahr 2020 wird erwartet, dass die Erkrankung die dritthäufigste medizinische Todesursache sein wird, gleich hinter Schlaganfall und Herzerkrankungen. Eine Ursache dafür ist auch, dass immer geringere Einstiegsalter in den Nikotinmißbrauch. Mediziner bestätigen: Die Hauptursache für die COPD und das Emphysem ist und bleibt das Rauchen. Daher ist die frühe Aufklärung der Jugendlichen so wichtig. Auch muss jenen geholfen werden, die täglich mit dieser Krankheit leben müssen.
[Bearbeiten] Warum ist die Atmung so wichtig?
Ohne Trinken und Essen können Menschen Tage bzw. Wochen leben - ohne zu atmen, nur wenige Minuten! Sauerstoff ist Leben! Ein chronischer Sauerstoffmangel führt daher langfristig zu zunehmenden Schäden wichtiger Organe und deren Funktionen, er betrifft immer alle Organsysteme.
[Bearbeiten] Ambulante Sauerstofftherapie
Sauerstoff bringt Ihnen Mobilität! Eine vom Facharzt verordnete Sauerstoff-Langzeit-Therapie verbessert Ihre Lebensqualität spürbar: Sie fühlen sich nicht nur besser und empfinden ein gesteigertes Wohlbefinden, sondern steigern bei konsequenter Anwendung auch Ihre Lebenserwartung.
Umfassende Informationen zur Diagnose und zur Behandlung können Sie in der Nationalen VersorgungsLeitlinie - Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD) - abrufen. Für die betroffenen Patienten wurde zudem auf der Basis dieser VersorgungsLeitlinien eine sehr gut verständliche PatientenLeitlinie erstellt.
[Bearbeiten] Mailingliste und Selbsthilfegruppe
Unsere international aktive Mailingliste und unsere vor Ort aktiven Selbsthilfegruppen soll all jenen, die an Lungenemphysem, Alpha 1 Antitrypsinmangel, COPD, Bronchiektasen oder/und an Asthma erkrankt sind und sich einer Sauerstoff Langzeit Therapie unterziehen, die Möglichkeit geben, den Wissensstand um diese Erkrankungen und Therapieform zu verbessern. Wir wollen Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben.
Wir informieren auch über möglicherweise einzusetzende chirurgischen (Chirurgie) Möglichkeiten wie die Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) Bullektomie oder die neuen Verfahren der bronchoskopischen Ventilimplantation zur Entlüftung überblähter Lungenareale (Vent). Außerdem werden fortlaufend Neuigkeiten aus der Medizinischen Forschung und anderen Bereichen veröffentlicht. Im passwortgeschützten Teilnehmerbereich stehen umfassende Webinhalte zu allen Themenbereichen zur Verfügung. Alle weiteren Informationen über unser Projekt, dessen Ziele und Aktivitäten können Sie -hier- nachlesen.
[Bearbeiten] Zielgruppe
- Alle Patienten mit oben genannten Erkrankungen.
- Angehörige die Familienmitglieder unterstützend begleiten und/oder pflegen.
- Ärzte und Therapeuten von Rehakliniken, Transplantationszentren, Lungenfachkliniken.
- Niedergelassene Lungenfachärzte und Internisten.
- TV Redaktionen der verschiedenen Gesundheitssendungen sowie Presseredaktionen.
[Bearbeiten] Aktivitäten-Kommunikationsmöglichkeiten und Medien
"Was machen wir?"
- Wir bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen Rat und Hilfe in allen krankheitsbezogenen Bereichen.
- kostenlose Mailingliste in welcher sich derzeit mehr als 2400 Erkrankte per E Mail austauschen
- kostenloser medizinischer Newsletter, erscheint alle 10-14 Tage
- Internetseite mit umfangreichen Angebot an Informationen und Links*monatlich stattfindende Patientenveranstaltungen mit Fachärzten und Physiotherapeuten und anschließenden Fragestunden in unseren 53 regionalen Selbsthilfegruppen
- 180 telefonische Ansprechpartner in Deutschland, Österreich, Frankreich und der Schweiz.
- jährlich stattfindendes Symposium - Lunge 09. Juni. 2012 Westfälisches Industriemuseum - Gebläsehalle in Hattingen-Ruhr /NRW
- 9 eigene Patientenratgeber
- komplette Aufzeichnungen der bisher stattgefundenen Symposien auf DVD
- Unterstützung durch unseren medizinisch wissenschaftlicher Beirat
- Pressestelle der Patientenorganisation
Im passwortgeschützten Teilnehmerbereich stehen allen angemeldeten Listenteilnehmern umfassende Webinhalte zu allen Themenbereichen zur Verfügung.
